Daníka

Výšivky > POMOC PRO: > Daníka

Daník
  Droboučký 2,5letý chlapeček trpící velmi vzácnou genetickou poruchou zvanou infantilní cystinóza.
Daník je maličký jako 1-1,5leté dítě, vyhublý s vystouplými kostmi a povětšinou nafouklým bříškem, bez svalů a zásob podkožního tuku. Trpí poruchou růstu (bez léků je v diagnóze trpasličí vzrůst - zaléčován růstovými hormony formou denních injekcí), dále trpí poruchou příjmu potravy - je krmen je z  80% voperovanou trubičkou do bříška PEG, velmi často, někdy i celé dny prozvrací. Má vysoký krevní tlak, špatně fungující ledviny – zejména omezenou koncentrační schopnost a vstřebávání veškerých minerálů. Neumí vstřebávat a přeměnit vitamín D na aktivní formu a spolu s nedostatkem vápníků má zaléčovanou rachitidu. Již má depozita cystinu v oční rohovce - časem způsobí fotofobie až úplnou slepotu - existují kapičky, které mohou při neustálém prokapávání očí, cca 10 - 14x denně pomoci… Daník byl prvním dítětem v historii České republiky, nyní už je díky prošetření dalších případů diagnostikován druhý chlapeček.

Nemoc je nevyléčitelná, ale existuje podpůrný lék, který sice způsobuje další potíže jako anorexii, časté zvracení, zápach z úst a kůže, nádory na loktech …, ale jeho pozitiva převažují nad negativy. O lék se musí každé 3 měsíce žádat na zdravotní pojišťovně a vyjednávat individuální dovoz, jinak není v ČR dostupný. První dodávky si museli rodiče uhradit sami z důvodu zahájení včasné léčby.

Daník bere denně, ve dne v noci 11, druhů léků, občas jen polehává, protože ho nožičky neunesou, a díky nerovnováze v tělíčku má závratě. Přes to všechno je Daník veselý a roztomilý klučina.

Z každé prodané výšivky bude poukázáno 49,- nebo 99,- Kč na účet O.s. Zrnka, pod VS patřícím pouze Daníkovi. Účet je transparentní, takže pohyby na něm můžete sami sledovat. Pod každou výšivkou se bude zobrazovat, kolik jich už bylo prodáno.

Počet položek: 2položek na stránku: 1

Medvídek Daník (49)

Cena: 149 Kč

Medvídek Daník (99)

Cena: 199 Kč
  
Počet položek: 2položek na stránku: 1
0 ks, 0 Kč
Otevřít košík
Hledání
Přihlášení
Jméno:
Heslo:
Přihlásit
Zapoměli jste?
Registrovat